一針高達55萬元的罕見病用藥，有幾個家庭能夠承受？瑞昌市樂園鄉張坊村16歲的脊髓性肌萎縮症患者柯紫樂就面臨著這樣的困境。不幸中的萬幸是，在相關部門的關愛、協調下，她終于用上了“天價”救命藥，巨額藥費也得到報銷。緊接著，該藥被納入國家醫保藥品目錄，全國所有像柯紫樂一樣的罕見病患者因此而受益。

　　柯紫樂的父親柯于傑告訴記者，女兒一出生就患有脊髓性肌萎縮症，這是一種罕見病，其特征是脊髓前角運動神經元退化，導致嚴重的肌肉萎縮、無力和進行性運動功能喪失。在去年7月之前，柯紫樂依靠輔助工具尚能勉強行走。去年中考，柯紫樂以優異的成績考上重點高中，但病情突然加重，即使依靠輔助工具也無法站起來。

　　去年7月25日，柯于傑帶著女兒到北京求醫。醫生說，諾西那生鈉注射液對脊髓性肌萎縮症療效較好，但每針價格高達55萬元，第一年需要打6針。該藥沒有納入國家醫保藥品目錄，需自費使用。

　　“我自己患尿毒症，已經透析12年，沒有勞動能力；妻子要照顧我和兩個孩子狼隊下載官網，也沒法工作，一家四口全靠低保維持生活。55萬元一針，對我們來說就是天文數字！”柯于傑說。

　　就在全家人絕望時，樂園鄉鄉村振興站工作人員在開展防返貧監測時，了解到這一情況，立即將柯家識別為突發嚴重困難戶，通過多種方式為其籌集到救助款近10萬元。

　　“病情不等人！”樂園鄉黨委書記陳險告訴記者，“考慮到情況特殊凱時官網，我們立即與瑞昌市醫保局溝通，請求將諾西那生鈉注射液比照醫保藥品目錄報銷。”

　　去年9月9日，瑞昌市醫保局向市鄉村振興領導小組遞交了《關于建檔立卡困難戶柯紫樂住院治療費用報銷情況的請示》，請示寫道：“因諾西那生鈉注射液屬于醫保目錄外藥品，費用較高，鑑于此特殊情況，建議市政府按照健康扶貧兜底政策落實狼隊下載官網。”

　　去年9月13日，相關部門批復，同意柯紫樂使用諾西那生鈉注射液費用按照90%比例報銷。同時，經樂園鄉政府多方溝通，柯紫樂只要支付1針藥品的費用，另外5針由廠家捐贈。

　　去年12月28日，柯紫樂出院了。目前凱時官網，她已經打了4針諾西那生鈉注射液，療效較好，正在家做康復訓練。

　　去年12月3日，國家醫保局召開新聞發布會凱時官網，公布了國家醫保藥品目錄調整結果，有7種罕見病用藥被納入醫保藥品目錄凱時官網，其中就包括諾西那生鈉注射液。這是自2016年以來凱時官網，高值罕見病藥物首次被納入醫保藥品目錄。得知消息，柯于傑摟著女兒狼隊下載官網，喜極而泣：“女兒，我們有救了！”

　　今年1月1日，新版《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》正式落地。（記者 曹誠平）凱時最新首頁登錄。凱時最新首頁登錄，凱時KB88官方網站，凱時88KB88，凱時AG登錄入口。